LAAG-SOEREN – Sanne Lieffering is moeder van de acht jarige Liz, ze is ongeneeslijk ziek en heeft een progressieve energiestofwisselingsziekte. Sanne maakt zich sterk voor haar dochtertje en voor onderzoeken en medicijnen tegen deze ziekte.
Kinderen met deze ziekte worden niet oud en kampen in hun korte leven met zware beperkingen. Jaarlijks overlijden er meer kinderen aan de gevolgen van een energie stofwisselingsziekte dan aan de gevolgen van kanker. 50% van de kinderen met een energie stofwisselingsziekte overlijdt voor hun 10e verjaardag en 70% wordt niet volwassen.
Liz
Liz is 8 jaar en meervoudig beperkt, ze kan onder andere niet praten, niet lopen en is rolstoel afhankelijk. Ze heeft altijd intensieve zorg nodig. Liz is een prachtig meisje en geniet van de kleine dingen. Zo kan ze ontzettend genieten van het luisteren naar kinderliedjes.
‘Leven met de wetenschap dat je kind niet oud zal worden is zwaar, loodzwaar. Ondanks het verdriet moet je genieten van ieder moment dat je samen hebt’, aldus moeder Sanne.
Mitochondriale ziekte
In Nederland worden per week 1 a 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte, ook wel mitochondriale ziekte genoemd. Mitochondriën zijn de energiecentrales in ons lichaam. Ze zorgen ervoor dat voedsel omgezet wordt in energie, om onze batterij weer goed op te laden en zijn een belangrijk onderdeel van onze stofwisseling.
Heel simpel gezegd werkt bij kinderen met een stofwisselingsziekte het proces niet goed. Ze hebben een defecte batterij; hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Hierdoor ontstaat spierzwakte, vermoeidheid, inspanningstolerantie en vaak voedingsklachten. Patiënten hebben veelal problemen in organen en weefsels die veel energie nodig hebben, zoals de hersenen, de hartspier en de skeletspieren.
Diagnose en onderzoek
Als de diagnose is gesteld is het verschrikkelijk om te horen dat er nog geen medicijn is tegen deze ziekte. Er wordt wel met man en macht gewerkt aan de ontwikkeling van een medicijn om deze ziekte te stoppen. Dit onderzoek brengt veel hoge kosten met zich mee. Professor Smeitink van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen heeft er zijn levenswerk van gemaakt om te zorgen dat er een medicijn komt tegen energie stofwisselingsziekte. Onlangs is zijn team gestart met het testen van een potentieel medicijn op patiënten.
Stichting www.energy4all.nl zamelt geld in om het onderzoek naar een medicijn voor energie stofwisselingsziekte te financieren.
Donaties
Van 7 tot en met 9 september 2017 wordt voor de 5e keer het evenement Forza4Energy4All georganiseerd. Het is een super uitdagend evenement voor wandelaars, hardlopers en fietsers. De deelnemers gaan de bergen van de Giro D’Italia bedwingen, de 3 machtigste bergen van de Italiaanse Alpen: de Gavia (2.621m), Mortirolo (1.852m) en de Stelvio (2.758m)
Sanne heeft in 2013 voor de eerste keer aan dit evenement meegedaan en heeft toen bijna 8000 euro ingezameld voor het medicijn onderzoek. Dit had ze niet voor mekaar gekregen zonder de enorme inzet die ze kreeg van de voetbalclub VV Dieren. Hiervoor is ze de club nog erg dankbaar.
Na wat jaren rust gaat ze zich in 2017 weer inzetten om geld in te zamelen. Sanne gaat dit doen met de tante van Liz, Lizzy en vriendinnen, onder de naam Forza4Liz.
Op de gelijknamige Facebook pagina zijn de dames te volgen. Ze hebben ook een eigen sponsor pagina, voor de link hiervan ga je naar Forza4energy4all.nl en dan klik je op de link: sponsor deelnemers. Hier kan je per teamlid Forza4Liz sponsoren.
Het zal nog best lastig gaan worden, iedere deelnemer moet 1000 euro sponsorgeld bij elkaar zien te krijgen, dus 5000 euro met het team. Ze zijn volop bezig met het zoeken naar sponsoren.
Ondernemers
Onlangs hebben ze hulp gekregen van Harold Wolters, van Wolters IJstruck. Normaal staat zijn IJscowagen in de winterstalling. Maar deze winter niet, hij gaat namelijk oliebollen verkopen, 10 oliebollen voor 8,50 waarvan 2 euro direct naar Forza4liz gaat.
Bestelling kunnen worden doorgeven via [email protected] of via [email protected], deze worden dan 31 december thuis bezorgd, vergeet daarom niet in de mail je adres, aantal zakken, naam en telefoonnummer te vermelden. Bestellen kan tot 27 december.
Ben je ondernemer en wil je met je bedrijf, net zoals Wolters IJstruck, ook een steentje bijdragen of een actie opzetten dan raden we u aan om even contact op te nemen met moeder Sanne Lieffering op het volgende email adres: [email protected]
