REGIO – Stichting Doorgaan met CVID is een stichting met een goed doel, één gezin, 3 kinderen met de stoornis en de moeder van de kinderen die het ook heeft. U moet er niet aan denken, het gezin heeft de Stichting Doorgaan met CVID opgericht en vraagt door allerlei acties aandacht voor de ziekte.
Wat is CVID
CVID is een ziekte die je afweersysteem aantast, je lichaam kan eventuele ziektes en infecties niet meer bestrijden. Met andere woorden, je bent eigenlijk constant ziek.
Acties
Vanaf 27 april t/m 2 mei, is de collecte week in de gemeente Rheden, Doesburg en Arnhem, Ook is er al een knalactie begonnen op 1 april, de Spar in Dieren en Loenen zullen een half jaar lang zoveel mogelijk petflessen (statiegeld) inzamelen ten behoeve van onderzoek naar de genezing en oorzaak van CVID!
De Spareigenaren Martin en Miranda hebben bewust voor deze Stichting gekozen, omdat het hierbij om een gezin uit de buurt (Dieren) gaat. Het gezin heeft drie kinderen waarvan allen deze vreselijke ziekte hebben en ook de moeder weet sinds 2014 dat ook zij deze vreselijke ziekte heeft.
Stichting “Doorgaan met CVID”
De ouders zijn de stichting “Doorgaan met CVID” begonnen in 2011. Het persoonlijke en aangrijpende verhaal heeft Martin en Miranda doen besluiten om lopende statiegeldacties af te ronden en ruimte te maken voor dit nieuwe goede doel.
Martin:
“Het betreft een bijzonder zeldzame aandoening, met een slechte prognose voor de patiënten, die nauwelijks bekendheid heeft en daarom ook weinig aandacht krijgt vanuit de overheid en farmaceutische industrie. Dit betekent dat er nog veel onderzoek nodig is en daar is veel geld voor nodig. Op deze manier willen wij graag een bijdrage leveren aan verder onderzoek, bekendheid en begrip voor deze ernstige ziekte en ondersteuning voor de stichting. Wij zullen proberen om meerdere Spar ondernemers bereid te vinden om mee te doen aan deze statiegeld-actie.”
Klanten kunnen bij het inleveren van hun lege flessen en kratten kiezen om hun statiegeld te doneren aan dit goede doel, de “Stichting Doorgaan met CVID”. Een van de reed een oude Jeep Dodge WC51, de winkel in als kick-off voor de statiegeldactie.
Collecteweek
De Stichting “Doorgaan met CVID” houdt in de week van 27 april t/m 2 mei 2015 een huis aan huis collecte in verschillende gemeenten in Nederland.
Doel van de stichting
- Meer bekendheid, aandacht en begrip voor het ziektebeeld CVID
- Informeren van patiënten, ouders en andere belangstellenden
- Geld inzamelen voor onderzoek naar het ziektebeeld. De stichting is geregistreerd als een ANBI-organisatie. (aantoonbare giften zijn daardoor aftrekbaar voor de inkomstenbelasting)
Behandeling
Deze ernstige, zeldzame, levensbedreigende ziekte openbaart zich bij zowel kinderen als volwassenen. Op dit moment is genezing niet mogelijk en richt de behandeling zich voor op het onderdrukken van de symptomen van de ziekte. Er is intensief onderzoek nodig om te kijken wat de oorzaak is van de ziekte en hoe deze beter te bestrijden. Informatie daarover vindt U op de website www.cvid.nu.
De Stichting ondersteunt het werk van Dr. J van Montfrans (immunoloog/kinderarts) in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.
Sponsor? Donateur?
De stichting is ook erg blij met de steun van de diverse lokale ondernemers die de stichting en het werk daarvan ondersteunen, ook bij hen staat een collectebus en zijn er folders in de winkel aanwezig. Natuurlijk is de organisatie nog op zoek naar andere sponsoren en donateurs, dit kan via [email protected]
